2018年の秋ごろに、シャルコー・マリー・トゥース病の診断を受けたはるくです。
聞いたこともない病名に戸惑いはありましたが、原因があるのだとわかったことで納得感を得ることはできました。
私の場合、末梢神経を構成する髄鞘の構成がうまくいかないため、脳から出た体をうごかす指令が身体の末端までうまく届きにくいことが原因となっています。
そのため、足のコントロールがうまくいかず歩いているとふらついたり、疲れやすかったりする症状が出るのです。
根本的に治療することはできたないため、対症療法としてリハビリを行いながら日常生活を送ることになります。
2018年から少しずつリハビリを始めすでに2年間経っていますが、記憶のあるうちに少しずつ記録に残しておきたいなと思いました。
曖昧な部分もありますが、将来の自分がいつか書いといてよかったと思う日が来るかなと思って気が向いてた時に書きたしていこうかなと。完全に自己満足のページなので、気が向いた方のみ読んでください。
目次
はじめに行ったリハビリ
シャルコー・マリー・トゥース病の診断を受けたのは、筑波大学附属病院でした。
当時の私は大学院に通っており、時間のある今のうちに念のため受診しておくかと思ってのが診断を受けにいったきっかけです。
診断を受けたあと始めたのが、ロボットスーツHALを使ったリハビリでした。
脳から「動かしたい」という自発的な生体信号（表面筋電図）に基づき、HALを介して動作を支援し、意図通りに「動いた」という感覚のフィードバックを再び脳へ戻すことで機能回復を図る
2016年に保険適応されたばかりの治療法で、週に2回各40分のプログラムを9回で1クールとなります。2019年の夏から秋にかけて1クール実施しました。
結果は自覚的な改善は感じられなかったのですが、プログラムを行う前と後の検査で改善が見られました。具体的には、2分間の歩行距離です。リハビリを行う前と後で30ｍほど歩行距離が伸びました。
その他10ｍ歩行の速さや歩数、関節可動域も微増しています。
プライベートの都合で1クールしかできなかったのですが、継続して行えば効果はあるリハビリだと感じました。
ただ自分では効果を実感しにくいところがあると感じます。
当たり前ですが抜本的によくできるならリハビリと言わないわけで、週に2回を1ヶ月弱続けることはプライベートの都合や、メンタル面でも気にかけながら行う必要があるなと。
私は引っ越しのため継続はできませんでしたが、通える範囲で行っている病院があれば一度相談してみるのもよいと思います。
リハビリ中は、ロボットスーツを装着して黙々とウォーキングマシンの上を歩くのでなかなかきついものがありました。
特に初回から3回目くらいまではロボットスーツの調整をしながらとなるので、ロボットに無理やり動かされるみたいなカクカクした動きになりがちできついんですけど、無性に笑えて危なかったです。
プログラムは40分ですが、各自の状況に合わせて休憩が入ってます。
私の場合はじめは5分、なれたら10分、最高で15分間歩き、スーツをを来たままマシンの上に椅子を持ってきて休憩していました。
一つ嬉しかったことがあります。
筑波大学附属病院のロボットスーツリハビリ室にはモニターが設置されてまして、スーツを着て黙々と歩いている間はモニターから動画を見れたのです。
と言ってもハーハー言いながら歩いているのに、映画とか集中してみたいものは見れません。
気楽に見れる猫動画をみてました。
アニマルプラネットの「猫ヘルパー」という番組がYouTubeで一部無料になっており、日本語字幕もついていたのでこれ幸いとにゃんこのためにリハビリにいってました。
実際何か楽しみを作ってリハビリに行くきっかけにするのは、結構有効だと思います。
理学療法と作業療法
つくばから名古屋に引っ越し、就職したことで環境も大きく変わっています。
人工内耳の手術でお世話になっていた名古屋大学附属病院の神経内科へ紹介状を持っていき、家の近くのリハビリができる病院を紹介してもらいました。
2020年7月ほどから歩いている時に右膝が痛むようになったことが原因です。
また仕事で毎日パソコンを使用するのですが、一日キーボードを叩いていると夕方頃には指が痺れるような疲れが出るようになってしまい、手にも提供が出てきてしまっているのではないかと考えました。
整形外科で診てもらったところ、右膝の痛みは膝のお皿（膝蓋骨）が外側に少し歪んでいることが原因だとわかりました。
お皿が少し外側に歪んでいることで、内側の筋が引っ張られ傷みやすくなっているとのことです。
シャルコー・マリー・トゥース病によって足底がアーチ型に変形していることから地面に足をつけるとたわんでしまい、さらに膝に負荷がかかりやすくなってしまっているようでした。
対策としては足の形にあったインソールをつけることで足がたわむのを防ぐことと、サポーターを利用すること。
早速サポーターを購入し、インソールと一緒に使用しています。
サポーターは夏真っ盛りだったこともありミズノのドライベクターサポーターを購入。通気性がよくムレを抑えてくれるので、夏でも快適に使えています。
そんなわけで2020年8月からは近場の病院で一般的なリハビリを行ってます。
リハビリで行ったこと
初回
簡単な問診と現在の身体能力をチェックしました。
作業療法では指や腕を中心に行うことが決定。2020年に就職し毎日朝から夕までキーボードを触っていると夕方ごろには痺れ感を伴う疲労が出ていたためほっとしました。
簡易チェックにより手首は損傷していないことが判明。
手首を無理な角度で曲げないこと、キーボードを操作するときはこまめに休憩をとることが大事だと話がありました。
基本的なことほどなかなか意識できていない時が多いので、まずはこまめに休憩が取れるよう時間管理アプリ等を活用していきたいと思います。
2回目
仰向けになり腰を上げて5秒間静止するトレーニングを10回行いました。
お尻の筋肉がだいぶ弱いそう。普段お尻に力を入れる感覚がわからないので、弱そうだなと思ってましたがやばい。お尻に筋肉を鍛えることでふらつきも抑えられるため、今後寝る前のルーティーンにしていきたいとこです。
作業療法では簡易上肢機能検査を行いました。
野球盤みたいな検査キットで10種類くらいの検査を行います。100点満点中何点とれるかで、簡易的に検査しました。
ステフ | 酒井医療株式会社（使った検査キット）
結果は96点。異常がない限り100点の検査だということで、少し衰えが出ていることがわかりました。
こうした客観的に測れる検査を行うことで、今の自分の状態を把握できるのはとても助かります。
3回目
理学療法ではマッサージと、筋トレを実施。
仰向けになり膝の間にボールを挟んで5秒間力を加えます。腰を浮かせる必要がないため、ボールに力を入れることのみに集中できました。これはよいトレーニングになるかも。
作業療法では机にタオルを敷き、五指を広げて指と手のひらの力を使い広げて閉じる作業を行いました。手のひらが開かないように指を動かすことがなかなか難しいです。手のひらを机に少し押し付けるような感覚でやると、うまくできました。
さらに片手に1キログラムの重りつけ、3種類の形の異なるクリップの順番に積み立てていくリハビリも行いました。どんどんきつくなっていくので、なかなかきつかったです。
4回目
理学療法士の先生から有用な情報を聞きました。
以前右膝の膝蓋骨が外側に歪んでいることから内側の筋肉がひっぱられ、さらにシャルコー・マリー・トゥース病によって足底がアーチ型に変形し体重をかけるとたわんでしまうことが右膝の痛みの可能性があると話をしました。
原因として右膝の外側と内側の筋肉のバランスが崩れ外側の筋肉の方が強くなった結果、膝蓋骨が外側に歪んでしまっていることが考えられるようです。
膝蓋骨が外側にいってしまう原因としてはいくつか考えれらるようですが、シャルコー・マリー・トゥース病の特徴である筋力低下が要因として考えられる可能性は十分ありそうだなと。
その場合なぜ右膝にだけ痛みが生じているのかなど疑問もありますが、とりあえず考えられる要因が出てきたのはよかったです。
膝蓋骨は太ももの筋肉とつながっています。大腿四頭筋という有名な筋肉です。
その名の通り4つの筋肉から構成されており、ももの外側が外側広筋、内側が内側広筋、真ん中の表面が大腿直筋、真ん中の奥側が中間広筋となっています。
今回原因かもとなった筋肉が内側の内側広筋です。
スクワット等で鍛えることができますが、これまであまり意識してこなかったのでリハビリでトレーニングするときにももの内側もしっかり意識したいと思います。
家でできるトレーニングを教えてもらいました！
仰向けに膝を立てて寝転がり膝の間にボールやタオルなどを挟み、膝に力を入れると内側広筋が使われていることがわかります。
力を入れてから5秒間静止し、ゆっくり元に戻すまでで1回です。寝る前など手軽にできるのでタオルを用意してやってみようと思います。
本日はじめて仕事終わりの平日にリハビリへ行きましたが、仕事終わりをなめてました。
いつもは家に帰ってお風呂に入っている時間にリハビリをするのは身体的にも精神的にもなかなかきついものがあり、療法士の先生と相談し病院へ行ってのリハビリは基本土曜だけに行うこととなりました。
少しずつ家でできるプログラムも教えてもらっているので、家でも怠けすぎないよう取り組んでいこうと思います。
リハビリのために疲れすぎても意味はないはず。無理しないペースでいきます！
5・6回目（9月18日）
日々右膝の痛みがひどくなっており、ほんの1分でも立ち続けることが厳しくなっている状況です。毎日湿布を貼ったり、サポーターをつけたり、ストレッチをしたりなどできる事は何でもしているはずなのですが、痛みは増すばかりです。
こんな状況に耐えかねて整形外科を再度予約し受診しました。診ていただいた結果少し進展が得られたかなと思います。
義肢装具士の方に専用のインソールを作成してもらえることになりました。またより強力に膝を安定させるサポーターを両足共につけることに。
肝心の痛みの原因は筋力と神経の石工に加えスクワットによる半月板の損傷によるものだという可能性が高いということです。
そのため少しでも膝への負担を避けながら大腿部下半身の筋力を高めていきましょうと診断をもらいました。また変形性膝関節症にはあたらないようでちょっと安心です。
下半身の筋力が落ちている事は自分が1番わかっていたのでそれを少しでも維持するためスクワットを行っていたら逆に膝を痛めることになってしまったという形になります。引っ越してきたばかりでコロナによる自宅自粛が行われた時期だったので、まだ地域の病院やリハビリテーション科とつながっておらず誰のアドバイスも開けないままスクワット行ってしまったのが悔やまれます。
とにかく今後は膝への負担を避けながらトレーニングを行っていかなくてはなりません。
医師の方からは椅子に座った状態で片足を5秒間持ち上げることを、1日20回から30回くらい行う運動を指示されました。一度に行う必要はなく5回でも10回でもでも時間をおいてやることが大事だそうです。これは神経の萎縮に対しても筋肉の萎縮に対しても効果があると思われるとのこと。言われた通り痛みが出ない範囲でしっかり行っていきたいと思います。
また理学療法の方でも膝に負担のかかりにくいホームトレーニングを教えていただきました。
以前買った松本義肢製作所のプッシュボードを使ったトレーニングは膝への負担がかかりにくいとのこと。
またミズノのトレーニング用クッションを使った内腿のトレーニングも大丈夫とのこと。
さらに本日教わったトレーニングとして仰向けになり足をリズミカルに10回あげる運動を3セット、横向きになり同じく足を10回あげる運動を3セット行ったので、こちらも行っていきたい。
お尻の筋肉については仰向けになりブリッジ状にお尻を持ち上げる運動をしていたが、こちらは膝へ負担がかかりやすいということで別の方法を教えてもらった。
うつ伏せになり片足の膝を曲げて足の付け根からお尻をあげるトレーニング。こちらも10回を3セット行う。負担の少ないトレーニングを実施していきたい。
作業療法では最近仕事で右手の人差し指の関節が痛むことの対処法をお聞きした。
診ていただいたところ腱鞘炎のなりかけの可能性があるとのこと。保冷剤を布やハンカチなどで包み、5分から10分ほど手のひらと指の部分へあてて冷やす方法を教わった。
職場に冷凍庫があるので、昼休みなどに行ってもよいかもしれない。
また手のひらのストレッチとして、立ち上がり机に手のひらをグッと押し付ける方法も有効とのこと。手のひらはしっかり伸ばさないと効果が出にくいとのことだったので、しっかりストレッチしたい。
